지시를 무시하고 물건까지 망가뜨리는 도우미, 제가 잘못한 걸까요?

제가 한계에 다다른 걸까요. 고의로 모르는 척하고 의사소통 도구도 안 쓰고, 선을 넘고 물건 망가뜨리고, 설명한 지시까지 계속 무시하는 가정방문 도우미 땜에 제가 이상해지는 기분입니다.

저 20대 초반 여자인데 몇 년 전까지만 해도 대회 나가는 운동했고 헬스장도 자주 다니고 마케팅 심리학 공부하고 그러던 사람인데 2023년 1월 어느 날 아침 거의 기절할 것 같고 서기 힘들 정도로 몸 상태가 급격히 바뀜

2025년이 된 지금은 수술과 관절 불안정, 피로, 심하게 넘어지는 일이 이어진 끝에 맞춤형 휠체어 지원받게 됨. 그래도 계단 한두 칸 정도는 오를 수 있을 만한 기능은 남아있음. 또 비만세포활성화증후군(MCAS)가 있어서 향수나 스프레이 맡으면 부어오르고 화끈거리고 청력도 별로여서 억양이 특이한 사람의 말을 듣거나 상대가 등 돌리고 말하면 내용을 따라가기도 힘듦

가족은 경제적으로는 도와주지만 직접 손을 보태지는 못하니까 Medicaid 지원으로 제공되는 가정방문 돌봄에 의지하고 있네요. 처음 만난 도우미는 조용한데 운전도 못해서 두 번째 도우미는 말을 알아들을 수 없었어요. 제 정리방식을 두고 다툰 뒤에는 근무 도중 그만두고 나왔어요

지금 도우미 분 진짜 감당하기 힘든 수준인데요... 제 식사에 부적절한 말 한 적도 있고 제가 섭식장애에서 회복 중인 것도 알고 있는데 그러면서 제게 사랑한다고 말해요. 출근 기록도 본인이 직접 남기지 않고, 제가 적어 둔 할 일 목록도 무시하고

청소할 때도 계속 잘못된 세제 쓰고 냉장고랑 수납장, 담요 다 망가뜨리고 집안 카메라 보니까 근무 중 소파에서 90분 잠든 적도 있었어요. 이거랑 물건 망가뜨린 걸로 기관에서 공식 경고 받고, 이해가 안 되면 도움 요청하고 번역 도구 쓰라고 안내도 받았어요. 근데 그 뒤로 달라진 건 없었는데

근무 중 약물 복용한 상태였던 게 아닌가 의심되는 일도 있었습니다. 제가 들어오지 말라는데도 다시 집안으로 들어온 적도 있어요.

오늘은 원래 시간보다 20분 늦게 왔는데, MCAS가 있는 걸 알면서도 향수 냄새 심하게 풍기고 있었어요. 제 반응이 너무 심해져서 목이 조여 오기 시작했어요. 저는 창문을 열고 에피네프린 자동주사기 챙기는 동안 다른 방에 있어 달라고 했어요.

근데 도우미는 제 말 안 듣고 계속 방 밖으로 나오더라구요. 나올 때마다 상태가 더 나빠지고 그때 저는 꽤 빡센 목소리로 말했어요. 소리 지른 건 아니었는데, 아마 난리를 피운 건 맞죠? 이후에는 제가 사과했지만, 저는 공포에 질려서 너무 지쳐서...

그다음부터는 20분 동안 같은 일 반복됐어요. 제가 거실이라고 말할 때마다 도우미가 화장실 청소했다고 하고, 오히려 제가 혼란스러워하는 거라고 주장했어요. 한참 뒤에야 겨우 제 말을 이해시킬 수 있었죠.

결국 증상이 심하게 악화돼서 주말 내내 침대에 누워있어야 했고, 가까운 친구 생일도 못 참석했네요. 이런 반응이 나타나는 중에 도우미한테 날티 낸 제가 잘못한 걸까요. 아니면 이 상황 전체를 제가 제대로 보지 못하고 있는 걸까요?

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